Пожалуй... этому посту должно быть место здесь...

Для тех, кто еще с нами не знаком, но где-то в интернете нашел ссылку на этот блог. Меня зовут Маша, мне 25 26. Я мама Илюши, которому в начале декабря исполнится год и 3 месяца.
Почти с самого рождения мы вместе с малышом боремся за право жить и быть здоровыми.


При рождении у Ильи была обнаружена достаточно редкая опухоль - лимфангиома, которую не диагностировали во время беременности. Опухоль соперировали в Москве так, что начались многочисленные осложнения: отек на язык и лице, потеря слуха на правое ухо, парез лицевого нерва, трахеостомия, гастростомия.
Вот уже больше года мы пытаемся избавиться от последствия той... самой первой операции, избавиться от трубочек(гастро и трахеостомы), чтобы Илья сам дышал, кушал, говорил...

Изначально этот блог создавался с просьбой о помощи в сборе денег на лечение в Германии. На эту просьбу откликнулось большое число людей, которым я никогда не устану говорить спасибо.
Если бы не та поездка в немецкую клинику, то страшно представить, чтобы было бы с нами и были ли мы вообще...
Но, как известно, история не терпит сослагательного наклонения...

Как я полагаю, что очень многим людям, которые помогли нам почти год назад, небезразлична наша дальнешая судьба. Поэтому по мере сил и возможности я рассказываю о нашей повседневной жизни, о маленьких радостях и больших победах, о лечении в России и зарубежом.

дата сообщения - 18.11.2010

Мои контакты:
skype - masha_petrushina
manunin-guse@yandex.ru
mariapetrushina@rambler.ru
8-926-578-72-51

Друзья-зеленоградцы, необходима помощь! Мне и Илюше нужна временная регистрация в Зеленограде на год, чтобы в сентябре мы могли ходить в лекотеку/детский сад в Зеленограде для детей с нарушением слуха и речи. С нашей подмосковной пропиской нас не хотят брать(((
Большое спасибо за отклики!

Почти полгода ничего о нас не было известно. мы никуда не пропали, с нами хорошо, живы-здоровы.
Бытовуха съела меня с потрохами)))

Даже не верится, что месяц назад было снега выше колена и мы с Илюшей катались с горки на санках и пейзаж за окном был такой. Снимок сделан 23 марта, чуть больше месяца назад.


А сейчас мы ковыряемся в песочке, нюхаем мать-мачеху и ходим на болото смотреть лягушек)
За такой большой период у нас произошло много хороших событий и достижений.
фотка сделана еще в конце января, так что сейчас Васька выглядит более солидно)

Зима у нас прошла весело, дед мороз подарил Илюшке санки, купили ледянку. Так что ходили кататься на горку, когда снег сходил - то мерили лужи в резиновых сапогах, а сейчас проводим время на площадках, горки-качели-песочница, последние 2 дня до обеда гуляли с ним по 3 часа - так что Илюшку после обеда вырубает)
Кушаем все также протертое и из банок. Но появился интерес к тому, чтобы не мама кормила, а самостоятельно клал ложку с едой в рот, тренируемся с ним на творожках и любимой семперовской картошке с кукурузой. Илюшка может отказаться от всего, только не от этого пюре, так что купленной в супермаркете упаковки хватает в лучшем случае на неделю)
Так же у нас прогресс в плане питья, получается пить из трубочки, не очень большие объемы - но все же. Любимый сок - это банан с яблоком.
Из лечения:
сейчас проходим курс у остеопата, а летом нас ждут в Фельди на реабилитацию по поводу лимфастаза. Билеты уже куплены, дата прилета согласована с клиникой. Неделю назад я подавала документы на визу и сравнила 2 фотографии, которые мы делали 13 апреля 2011 и 2012 года. Мне кажется, что разница очевидна и все у Илюшки будет хорошо!

Из словарного запаса пока можно порадоваться только слову МАМА, зато жестами объяснит все, что нужно. Жесты правда нашинские, пока этот язык не изучаем, но если не разговоримся - то освоим и эту науку!

Давненько ничего не писала о нас, т о времени нет, то сил, а когда появляется и силы и желание - то пропадает интернет. Закон подлости. Сейчас все звезды сошлись на том, что жж пора-таки обновить и написать кое-что интересное про наши будни(тем более, что сегодня утром мы сняли небольшое видео с рецептом кексов от Илюшки, которое будет на десерт, в конце поста).

Илюшка с каждым днем растет и уже почти 2 месяца мы живем без трубок. Как же это здорово! Здорово, когда ребенок кушает и пьет самостоятельно через рот, без использование доп. девайсов, как зонды и шприцы. Жевать пока у нас не получается, кушаем все протертое через блендер, но все больше в нашем рационе появляется обычной еды (та же вермишелька и фрикадельки, только в перемолотом виде). От баночного мяса мы почти ушли, свинина-говядина и птица все больше натуральная, зато вот фрукты предпочитает исключительно из банок. 
Водичку пьем из бутылочки фрутто-няня, там удобная для нас соска-колпачок.

По режиму: спим или раз в день, иногда получается, что не спит, что автоматически сводится к более раннему "отбою". Но если днем не поспит - то к вечеру становится тяжеловато, начинаются капризы и недовольства, хотя иногда настроение "я сегодня не в настроении" может быть с самого утра(хотя... у кого из нас оно не бывает?;-) )
До обеда стараемся выходить на прогулку. Площадку в почти часовым катанием на качелях нам теперь заменяет поход на родник за водой, ну и по прочим полезным(в магазин, на почту) и бесполезным делам. Для сумок и канистры для воды мы берем коляску, ну а еще мы там разрешаем кататься нашей подружке Полине, ну а сами больше ходим пешком(взрослый же парень!).

Еще Илюшка сходит с ума по транспорту, периодически в нем просыпается мания куда-то ехать. То он хочет полететь на самолете, то на поезде, то на автобусе. Недалеко от дома у нас автостанция и вот в одну из прогулок водитель сжалился над ребенком, который минут 10 ходил вокруг автобуса, изучая его, и посадил Илюшку прямо за руль.

В прошлое воскресенье например, после причастия, мы вышли из храма и Илюшка отказался ехать домой на машине, а решительно направился в сторону стоявшего на остановке автобуса. Вот такой он маленький путешественник.
Дома у нас настоящий автопарк: разнообразные машины, автобусы, тягачи и строительная техника. А еще с месяц назад мы нашли коврик в Икеа, на котором Илюшка хорошо играет со своими машинками.

Мы даже моемся с машинками(есть такие машинки, которые в холодной воде меняют цвет, например, с желтого на синий, так вот в этот водный тюнинг он может играть с полчаса).

О "говорилках": пока молчим(ну различные варианты аааа, или та-та-та, на-на-на, да-да-да а не беру в расчет, иногда мне кажется, а может и не кажется, что он говорит: на!, при этом дает машинку или еще что-то)  и ищем логопеда.  А верю в слова Диро о том, что мой ребенок будет самостоятельно дышать, кушать/пить и говорить. Год назад мы научились есть, в этот год дышать и пить, и я верю, что Илюшка заговорит!
А пока есть задумки обратиться в Центр для детей с нарушением слуха и речи в Зеленограде, а также попасть на консультацию к логопеду в одной больнице в Москве(пока мы там попали к неврологу, потому что поехали в короткий рабочий день, когда логопед ушла домой). Ну и на такое обозримое будущее в плане нашего лечения - в начале следующего года писать в Фельди клиник в Германию, чтобы договариваться на следующий курс лимфадренажа на конец весны-начало лета, сделать МРТ и посмотреть динамику нашего отека и лимфангиомы.

Ну и напоследок небольшое видео о том, как Илюшка мне помогает на кухне и печет кексы. ловкость рук и никакого мошенничества(и... побольше сахара!)=)

Всем привет, у нас все хорошо.
В пятницу были у Кайзера, он отклеил пластырь и нашему взору предстала уже затянувшяся дырочка, на том месте, где стояла гастростома. Он протер место антисептиком и поставил новый лекпокластырь. Сказал, что необходимо менять его раз в 2 дня и следить, чтобы не было никаких выделений.
Так же мы обсудили с доктором Илюшкин отменный аппетит, что нет проблем со стулом и что в целом скалдывается картина того, что необходимости в наложении швов нет.
Сегодня я поменяла пластырь, никаких выделений нет и ранка выглядит очень хорошо. Со временем, по заверениям доктора, ранка станет менее заметной, но след все равно останется на всю жизнь. Но по сравнению со всеми швами, что есть на нашем теле (а вернее шее) - это капля в море)))

После завтрака мы пошли прогуляться. Илюшка с большим удовольствием катает коляску, которую мы раздобыли в комнате для игр в Роналдсхаусе, посему мы решили взять ее с собой)



Но и про наши любимые машинки мы тоже не забываем)




Наиграился и можно возвращаться домой на обед и тихий час

А еще вчера в Рональдсхаусе мы стокнулись с семьей из Питера, с которой познакомились 1,5 года назад. У девочки была онкология, с которой успешно справились в Германии, и сейчас она с мамой прилетели на контроль. Очень радостно, что очредному ребенку смоли помочь зарубежные врачи!

Пожалуй самый большой подарок за день рождения - это поездка в Германию, в Любек, к доктору Кайзеру, который 1,5 года назад поставил нам гастростому, а теперь ее же и убрал.
В понедельник мы с Ильей прилетели в Гамбург, а сегодня состоялась операция. Буквально в течении нескольких часов после нее, убедившись в хорошем самочувствии Илюшки нас отпустили домой.  После пробуждения от наркоза Илюшка был в хорошем настроении, на вопросы о том, болит ли у него что-то(например, горло или животик) - уверенно мотал головой, да и с аппетитом у него было все в порядке. Буквально с разницей в час он слопал 2 творожка, а потом еще и банку йогурта с бананом.

После операции, которая длилась около 45 минут, Илюшка отходит после наркоза.

На удачу мы поселились в Рональдсхаус - домик при клинике, который находится не только в 5 минутах ходьбы до отделения, но и стоит значительно дешевле гостиницы.

Вот такие фотки у нас получились на вчерашней прогулке во дворике Рональдсхауса:






Единственно плохо во дворике - это отсутствие наших любимых качелей!

 
Перед ужином паркуем свой многочисленный автопарк)

Завтра к 12 идем на прием к доктору Кайзеру, посмотрим, что осталось от дырочки после гастростомы. Пока она заклеена специальным лейкопластырем, надеюсь, что как и в случае с трахеостомой дырочка затянется сама и не придется накладывать швы.
А уже через неделю мы рассчитываем вернуться домой!

Всем привет!
В почти прошлую пятницу у нас было день рождения, а именно 2 сентября.
Илюшка стал совсем взрослый парень, уже 2 года! Время летит просто стремительно!
отметили это событие мы просто замечательно, гуляли целых 3 дня) Мне очень приятно, что этот праздник мы проводили в компании близких мне людей! Было очень весело, душевно и тепло!
В первый день с бабой-дедой попили чайку с именинным пирогом, а вечером поехали встречать гостей из Волжска, которые помимо подарков и домашних гостинцев-разносолов привезли душевные тепло.
В субботу у нас был детский сад: приехали мои подруги с малышами. По возрасту малыши намного младше Илюшки, но все равно было весело! Я в очередной раз убедилась, что Илюшка очень ревнует меня к другим деткам, когда я беру их на руки. Илья не постеснялся устроить скандал с требованиями вернуть малышку родной маме, и чтобы на ручки я взяла его.
Нашим тетушкам отдельное спасибо за подарки!
Ну а в воскресенье были наши любимые крестные Марина и Миша. Большую часть времени, пока у нас были гости, Илюшка проспал(то ли сказывалась сонливая погода, то ли изобилие впечатлений в предыдущие дни, а может и то и другое вместе взятое). А наш автопарк пополнился еще машиной)))
Предоставлю небольшой фотоотчет с детского праздника!


Это я с именинником


Играется в машинки из Лего

Опять же с подарками(на переднем плане виден автовоз - теперь одна из любимых машин)

А еще у нас появилось несколько шариков и опять же на тему любимую автомобильную тему)))

Хочу поблагодарить всех, кто поздравил нас в тот день, а также чуть раньше или позже! мне очень и очень приятно, что многие помнят о нас и о нашем празднике!

Всем привет,

И правда от нас давно не было новостей, как приехали из Германии – так и навалилась куча дел по хозяйству(о чем я так тосковала, находясь в клинике) , квартира требовала генеральной уборки, а пока разберешь один угол и возьмешься за другой, в только что убранном наступит очередной хаос))) в общем получается замкнутый и порочный круг, да и Илюшка любит подливать масло в огонь, вернее разбрасывать все и вся по квартире)

Так же у меня были дела, связанные с медикаментами , которые мы привезли из Германии и эта «общественная» сторона моей жизни также занимает достаточно значительное часть моего времени, так что под конец дня наступает время, которое хочется посвятить себе и просто полениться.

В последнее время часто по соц сетям, по мейлу приходят вопросы все ли у нас хорошо? И что случилось? почему я ничего о нас не пишу. Честно говоря еще 2 недели назад я написала новости в ворде, но по роковому стечению обстоятельств у меня вышел из строя ноутбук, который я только вчера забрала из ремонта.

Слава Богу, у нас все хорошо. Илюшка растет, развивается. Кто знает нас лично, тот с уверенностью скажет о том, что малыш очень активный, везде ходит, бегает. Лето мы проходим у нас дома, ходим на детские площадки, играемся в песочек, качаемся на качельках, катаемся горок и на велосипеде.
 

А месяц назад уехали от дел и благ цивилизации (я имею в виду интернет) и погостили у наших друзей на даче под Тулой. Было, безусловно, замечательно и отдых прошел на ура! Свежий воздух, природа, Илюшка бегал по травке босиком, а я все норовила окунуть его в надувной бассейн(но максимум он мне дался – это помочить ножки).
По дороге в Тулу мы познакомились с метро, у Ильи было целое море восторга и положительных эмоций, слишком он любит технику и транспорт)) передвигаться в метро с коляской совсем неудобно, тем более, что помимо прочих вещей мы с собой брали нашей спальное место. По возвращению домой из Германии в качестве подарка на мой день рождения, мы обзавелись манеж-кроватью. (Еще раз большое спасибо Анечке Г.) Очень удобная вещь, потому что во сне Илюшка все еще слишком вошкается, чтобы можно было его перевести на сон, скажем, на диване, а в своей детской кроватке он спать отказался, а совместный сон разонравился обоим))) хотя я бы с удовольствием прижалась к сыночку, только он уже брыкается от меня))) самостоятельный) 
Внизу небольшой отрывок из фотосессии о нашем отдыхе под Тулой, которую для нас устроила наша подруга Аня








А еще у нас нас хорошая новость в плане питья, уже месяц Илюшка обходится самостоятельно и через гастростому я ему не ввожу водичку, так что в голове витают новые мысли и планы о том, а не пора ли нам избавляться от еще одной трубки?

Вот и подходит к концу наша реабилитация в клинике Фельди, подумать только, почти 5 недель мы провели здесь!))
Какие выводы я для себя сделала? то, что ежедневный лимфадренаж нам действительно необходим, т.к. имеет благотворное влияние на внешний вид Илюшки.  Я думаю, что специалисты клиники задали хороший тон, который я буду поддерживать и (хочется надеяться) улучшать) Хочется приехать через год сюда снова, чтобы провести реабилитацию, сделать мрт, для определения динамики.

Почти все пациенты, находившиеся на лечении начиная с конца апреля уже разъехались по домам, пожалуй из "старичков" остались только мы, да семья из Италии с нашим закадычным другом Марти и семья из ОАЭ с мальчиком по имени Ахмед(мы с ним не очень сдружились, т.к. он постоянно отнимал машинки;) во время посещения детского садика)
Зато буквально на этой неделе приехала на реабилитацию еще одна семья из России с малышом Максимом, ему совсем скоро будет 3 годика. Так что оставшиеся денечки мы проводим в веселой компании))
Завтра наш последний денечек, последние 3 массажа, выполненные руками местных специалистов, на среду у нас запланирована консультация в другом городе с врачом по поводу нашего пареза, надеюсь, что все пройдет гладко. Ну а в пятницу в 12 дня по Германии мы вылетаем домой. Так что, дорогие друзья, встречайте)))



Безумно соскучилась до дому, хочется, как ни парадоксально, активности по дому))) а то тут все делают за меня: убирают, постельное белье с полотенцами меняют, готовят, даже посуду со стола убирать не надо, разленилась я совсем и все 5 недель меня не покидало чувствую, что я превращаюсь в трутня)))

С днем рожденья меня,
с днем рожденья меня,
с днем рождения, с днем рождения,
с днем рожденья меня)))


вот такое именинное пирожное ожидает меня вечером)

Ну все, первый пост теперь будет украшать другая цифра, меняю 25 на 26.
Хочу сказать всем большое спасибо за поздравления, за звонки, за смс, за поздравления по одноклассниках, контакту, скайпу. Очень жалко, что я ни с кем сегодня не увижусь лично, т.к. нахожусь за многие-многие километры от дома.